よくあるお問い合わせ
Qレジストリーはどのような目的で行うのか？
Aこのレジストリーの一つの目的は、薬の治験などを行うときに、患者さんにお知らせして、ご協力をお願いすることが容易になることです。もう一つの目的は、皆様の症状の変化を調査したり、頂いた血液を分析したりして、病気の研究をさらに推し進めることです。詳しくは、参加施設の医師からご説明を受けてください。
Qどのような人が登録できるのか？
A原則として医師から多系統萎縮症と診断されている患者さんが対象です。登録に際し、医師の診察、レジストリーへの参加の同意確認などが必要なので、このレジストリーに参加している病院の受診をお願いいたします。現在おかかりの医療機関がレジストリーに参加している医療機関でない場合は、かかりつけの医師から紹介状を頂いて、このレジストリーに参加している病院を受診していただくようお願いします。
Qどこで登録できるのか？
Aこのレジストリーに参加している病院を受診していただき、ご説明を受けたうえで、登録していただくことになっています。
Q受診手続きについて
Aこのレジストリーに参加している病院のお問い合わせ先にご連絡してご確認ください。
Q費用はかかるか？
A病院を受診するための通常の医療費はその都度ご負担いただいています。それ以外の登録や調査、解析などに関わる費用は一切ありません。
Qどのくらいの負担があるか？
Aまず、登録可能な病院を受診して、ご説明を受けていただく必要があります。外来で登録する場合もありますし、入院をして登録する場合もあります。担当の医師と相談してください。もし、同意を頂ければ、採血を受けて、血液の提供をお願いしています。採血は登録時の１回だけです。その後は、かかりつけの医師による通常の診療をお受けください。もし、同意を頂ければ、半年に１回、お電話による病状の調査、１年に１回、医師の診察をお願いしています。ご事情やご負担があれば、ご遠慮なくお申し付けください。途中で病状調査を差し控えることもできます。
Q血液は何に使うのか？
A二つの目的で利用を計画しています。一つは、東京大学で計画している治験に利用するための分析です。もう一つは、この病気の研究のために利用します。
Q治験を行っているのか？
A現在、東京大学で患者さんに対して治験を行うための準備をしている段階です。まだ詳細は決まっていないようです。一般的に治験を行う場合は、参加可能な患者さんの条件を予め決めて行いますので、参加できるかどうかはその時点で判断されます。具体的な治験については、ニュースレターやホームページなどを通じてご案内を差し上げる予定です。
Qレジストリーに登録すれば治験に必ず参加できるか？
Aこのレジストリーへの登録は、あくまで患者さんの情報を登録しておき、治験が計画されるときにその情報を有効に使おうというものです。登録しても、治験への参加が保障されるものではなく、また強制的に参加させられることもありません。治験を行う場合は、参加可能な患者さんの条件を予め決めて行いますので、参加できるかどうかはその時点で判断されます。治験に参加される際は、それを実施する医療機関の先生に十分な説明を受けてください。
Qレジストリーに登録しなくても治験に参加できるか？
A一般的には、レジストリーに登録しなくても治験に参加することはできます。現在、東京大学で計画している治験では、レジストリーに登録した情報を使って、参加可能な患者さんにご案内を差しあげる予定でおりますが、登録がなくても、条件を満たせば治験への参加が可能と思われます。
Qレジストリーに登録しなくても治験の情報が得られるか？
Aホームページを作成して、最新医療情報を提供するようにしておりますので、ホームページを通じて情報を得ることができます。また、治験が実施される医療機関や、製薬企業のホームページなどにもご案内が掲載されることがありますので、そちらからも知ることができます。
Q個人情報が洩れることはあるか？
Aそれぞれの病院は、研究倫理審査委員会の承認を受けて、レジストリーを運営しています。皆様の個人情報は、受診のご案内や治験のお知らせ、症状の調査など、このレジストリーの目的に限って利用します。また、受診した病院、病院と秘密保持の契約をした事務局（医薬品開発受託機関）のみが取り扱い、外部に漏れることはありません。
Q引っ越しをしたらどうしたらよいか？
A多系統萎縮症患者レジストリー事務局サポートセンターまでご連絡ください。
多系統萎縮症患者レジストリー事務局サポートセンター
フリーダイヤル：0120-770-409