レジストリーの登録者数が400人を超えました。
2019年7月5日時点で、レジストリーの登録者数が428人となりました。
この病気の患者登録（レジストリー）事業としては、世界最大規模です。
皆さまのご理解・ご協力のおかげと感謝申し上げます。
定期的にインタビュー、診察をお願いしておりますが、症状がどのように進むのかということは、病気の自然歴と言って、治療法の開発を進める上で大きな意義を持ちます。
また、ご提供いただいたゲノムDNAや血液は、病気の仕組みを理解する上で役立ちます。
引き続きレジストリー研究へのご協力をお願い申し上げます。